Hemofilia to choroba o pod\u0142o\u017cu genetycznym, polegaj\u0105ca na zaburzeniu krzepni\u0119cia krwi.
Organizmy os\u00f3b choruj\u0105cych na hemofili\u0119 nie produkuj\u0105 jednego z czynnik\u00f3w krzepni\u0119cia lub robi\u0105 to w bardzo ma\u0142ych ilo\u015bciach. Z tego powodu w ich przypadku krwawienie trwa zazwyczaj bardzo d\u0142ugo, przez co mo\u017ce stanowi\u0107 zagro\u017cenie dla \u017cycia.
Niestety na chwil\u0119 obecn\u0105 jest ona nieuleczalna,
ale mo\u017cna za\u0142agodzi\u0107 jej przebieg podaj\u0105c choremu czynnik drog\u0105 do\u017cyln\u0105.<\/p>\n\n\n\n
Hemofilia A<\/strong><\/p>\n\n\n\n brak czynnika VIII, Hemofilia B<\/strong><\/p>\n\n\n\n brak czynnika IX, Hemofilia C<\/strong><\/p>\n\n\n\n brak czynnika XI, Choroba mo\u017ce mie\u0107 r\u00f3\u017cne postaci, w zale\u017cno\u015bci od procentu st\u0119\u017cenia czynnika krzepni\u0119cia Hemofilia \u0142agodna<\/strong><\/p>\n\n\n\n st\u0119\u017cenie 5-50%<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n Hemofilia umiarkowana<\/strong><\/p>\n\n\n\n 1-5% czynnika<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n Hemofilia ci\u0119\u017cka<\/strong><\/p>\n\n\n\n poni\u017cej 1% czynnika<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Przede wszystkim krwawieniami – krwawienia nie tylko te zewn\u0119trzne jak przy skaleczeniu, Podczas XVII Forum Organizacji Pacjent\u00f3w zorganizowanego w lutym 2023 roku nie zabrak\u0142o tematu hemofilii, a konkretniej \u2013 zmian w systemie finansowania jej leczenia.<\/p>\r\n Dowiedz si\u0119 wi\u0119cej<\/a>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n Aktywno\u015b\u0107 fizyczna jest niezb\u0119dna ka\u017cdemu, ale szczeg\u00f3lnie konieczna u dzieci z hemofili\u0105.<\/p>\r\n Dowiedz si\u0119 wi\u0119cej<\/a>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n Obowi\u0105zuj\u0105cym standardem leczenia hemofilii jest profilaktyka krwawie\u0144.<\/p>\r\n Dowiedz si\u0119 wi\u0119cej<\/a>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n Prezentacja prof. Jerzego Windygi wyg\u0142oszona podczas marcowego spotkania Stowarzyszenia Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne.<\/p>\r\n Dowiedz si\u0119 wi\u0119cej<\/a>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n
najcz\u0119\u015bciej spotykany typ,
7\/100000 urodze\u0144<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n
dotyczy tylko kilkunastu procent chorych (1\/100000)<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n
bardzo rzadko spotykany typ<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
w osoczu. I tak oto rozr\u00f3\u017cniamy:<\/p>\n\n\n\nCzym objawia si\u0119 hemofilia?<\/h3>\n\n\n\n
ale wewn\u0119trzne. U hemofilika, szczeg\u00f3lnie z postaci\u0105 ci\u0119\u017ck\u0105, krew nie krzepnie tak szybko.
Opr\u00f3cz wylew\u00f3w podsk\u00f3rnych czy domi\u0119\u015bniowych najwi\u0119ksz\u0105 mog\u0105 pojawia\u0107 si\u0119 krwawienia
do staw\u00f3w, kt\u00f3re zwykle s\u0105 bardzo bolesne i nieprzyjemne. Miejsca te najcz\u0119\u015bciej s\u0105 wtedy tkliwe, obrz\u0119kni\u0119te. Krwawienia mog\u0105 wyst\u0105pi\u0107 w wyniku urazu, ale niekoniecznie. Bywaj\u0105 te\u017c wylewy samoistne, kt\u00f3re powstaj\u0105 bez konkretnej przyczyny, nawet przez sen.
Maj\u0105c hemofili\u0119, chorzy r\u00f3wnie\u017c nara\u017ceni s\u0105 na cz\u0119ste krwawienia z nosa, dzi\u0105se\u0142, sk\u0142onno\u015bci
do siniak\u00f3w (niekiedy powoduje je nawet lekki ucisk), i niebezpieczne krwawienia do organ\u00f3w wewn\u0119trznych.<\/p>\n\n\nHemofilia<\/h2>\r\n <\/div>\r\n <\/div>\r\n\r\n
Co oznaczaj\u0105 dla pacjenta zmiany w systemie finansowania programu leczenia hemofilii?<\/h5>\r\n
Sport u dzieci z hemofili\u0105: bie\u017c\u0105ce trendy<\/h5>\r\n
Hemofilia<\/h5>\r\n
Prof. Jerzy Windyga: Post\u0119p w leczeniu chorych na hemofili\u0119<\/h5>\r\n