{"id":121,"date":"2023-04-20T11:13:00","date_gmt":"2023-04-20T09:13:00","guid":{"rendered":"https:\/\/misc.hematoonkologia.pl\/scwsk\/?p=121"},"modified":"2023-09-01T09:37:38","modified_gmt":"2023-09-01T07:37:38","slug":"nasza-spolecznosc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/misc.hematoonkologia.pl\/scwsk\/nasza-spolecznosc\/","title":{"rendered":"\u015awiatowy Dzie\u0144 Chorych na Hemofili\u0119"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Zale\u017ca\u0142o nam na tym, aby w tym dniu g\u0142os Chorych i ich Rodzin by\u0142 szczeg\u00f3lnie s\u0142yszalny.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Z chorob\u0105, jak\u0105 jest hemofilia, w wielu przypadkach mo\u017cna \u017cy\u0107 normalnie, jednak, \u017ceby tak si\u0119 sta\u0142o, pacjenci musz\u0105 by\u0107 leczeni zgodnie z aktualn\u0105 wiedz\u0105 i wytycznymi medycznymi.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Przy tej okazji przedstawili\u015bmy list\u0119 postulat\u00f3w, kt\u00f3rych realizacja w naszej ocenie zwi\u0119kszy skuteczno\u015b\u0107 leczenia i poziom bezpiecze\u0144stwa naszych najbli\u017cszych:<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading has-medium-font-size\" style=\"font-style:normal;font-weight:500\"><strong>NASZE POSTULATY<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Poni\u017cej zaprezentowana zosta\u0142a lista postulat\u00f3w, kt\u00f3rych realizacja w naszej ocenie zwi\u0119kszy skuteczno\u015b\u0107 leczenia i poziom bezpiecze\u0144stwa naszych najbli\u017cszych.<\/p>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\">\n<li>Zwi\u0119kszenie dzia\u0142a\u0144 edukacyjnych w zakresie opieki nad chorymi na hemofili\u0119 w szko\u0142ach oraz w\u015br\u00f3d pracownik\u00f3w ochrony zdrowia:<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">D\u0105\u017cymy do tego, aby nasze dzieci oraz bliscy mieli dost\u0119p do w\u0142a\u015bciwej opieki medycznej, niezale\u017cnie od miejsca, w kt\u00f3rym obecnie przebywaj\u0105. Hemofilia jest chorob\u0105 rzadk\u0105, przy kt\u00f3rej kluczowa jest dost\u0119pno\u015b\u0107 do wielospecjalistycznej opieki medycznej. W dzisiejszych czasach diagnoza <strong>hemofilii <\/strong>nie skazuje pacjenta na \u017cycie w domu i rezygnacj\u0119 z aktywno\u015bci. Natomiast, \u017ceby to by\u0142o mo\u017cliwe, nale\u017cy prowadzi\u0107 dzia\u0142ania prowadz\u0105ce do u\u015bwiadamiania, jak\u0105 opiek\u0105 medyczn\u0105 nale\u017cy obj\u0105\u0107 pacjent\u00f3w ze skazami krwotocznymi. Kluczowe jest dla nas stworzenie wytycznych skierowanych do personelu szpitalnych oddzia\u0142\u00f3w ratunkowych, aby by\u0142o jasne, w jaki spos\u00f3b nale\u017cy zaj\u0105\u0107 si\u0119 dzieckiem cierpi\u0105cym na hemofili\u0119, kt\u00f3re trafi\u0142o na SOR np. w na skutek wypadku.&nbsp;Podstawow\u0105 zasad\u0105, jak\u0105 powinni si\u0119 kierowa\u0107 pracownicy ochrony zdrowia, maj\u0105cy do czynienia z pacjentem chorym na hemofili\u0119 jest to, by w pierwszej kolejno\u015bci poda\u0107 czynnik krzepni\u0119cia, a dopiero potem przyst\u0105pi\u0107 do dalszej diagnostyki. Odwr\u00f3cenie kolejno\u015bci i op\u00f3\u017anienie podania czynnika mo\u017ce przynie\u015b\u0107 tragiczne skutki.<\/p>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\" start=\"2\">\n<li>Dost\u0119p do najnowszych opcji terapeutycznych:<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Walczymy o to, aby pacjenci cierpi\u0105cy na hemofili\u0119 mieli dost\u0119p do nowoczesnych terapii lekowych zgodnych z wytycznymi medycznymi.&nbsp;Nowe terapie wraz z opracowywanymi innymi sposobami podawania (np. wstrzykni\u0119cia podsk\u00f3rne) mog\u0105 pozwoli\u0107 na przezwyci\u0119\u017cenie ogranicze\u0144 standardowego leczenia zast\u0119pczego koncentratami czynnik\u00f3w krzepni\u0119cia (tj. konieczno\u015b\u0107 podawania do\u017cylnego, kr\u00f3tki okres p\u00f3\u0142trwania, ryzyko powstawania inhibitor\u00f3w).<\/p>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\" start=\"3\">\n<li>Rozbudowa o\u015brodk\u00f3w koordynuj\u0105cych leczenie pacjent\u00f3w cierpi\u0105cych na hemofili\u0119:<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">W naszej ocenie powinni\u015bmy d\u0105\u017cy\u0107 do stworzenia o\u015brodk\u00f3w leczenia, kt\u00f3re b\u0119d\u0105 oparte na wielodyscyplinarnej i kompleksowej opiece, kt\u00f3re zapewni\u0105 chorym na hemofili\u0119 dost\u0119p do r\u00f3\u017cnych specjalizacji klinicznych.<\/p>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\" start=\"4\">\n<li>Kontynuacja nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofili\u0119 i pokrewne skazy krwotoczne na kolejne lata.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Pod koniec 2023 r. ko\u0144czy si\u0119 obecna edycja Narodowego Programu, kt\u00f3ry stanowi gwarancj\u0119 odpowiedniego leczenia dla chorych. Priorytetem dla naszych chorych jest kontynuowanie leczenia w ramach programu zdrowotnego. Liczymy, \u017ce w ramach nowego Programu zostanie uruchomiona us\u0142uga e-hemofilia,&nbsp;baza e-hemofilia, kt\u00f3ra z jednej strony da lekarzom dost\u0119p do informacji na temat sposob\u00f3w leczenia pacjent\u00f3w i ich potrzeb, a z drugiej \u2013 przyczyni si\u0119 do zwi\u0119kszenia dost\u0119pno\u015bci domowych dostaw czynnika krzepni\u0119cia.<\/p>\n\n\n\n<ol class=\"wp-block-list\" start=\"5\">\n<li>Szkolenie kadr medycznych:<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Mamy \u015bwiadomo\u015b\u0107 problemu niedoboru kadr medycznych w Polsce. Natomiast z uwagi na to, \u017ce hemofilia jest chorob\u0105 rzadk\u0105, a wiedza na jej temat jest bardzo ograniczona nawet w\u015br\u00f3d personelu medycznego, musimy d\u0105\u017cy\u0107 do zwi\u0119kszania ilo\u015bci specjalist\u00f3w, kt\u00f3rzy otocz\u0105 odpowiedni\u0105 opiek\u0105 nas samych oraz naszych najbli\u017cszych.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\nhttps:\/\/www.rp.pl\/przyszlosc-ochrony-zdrowia\/art37502881-12-zasad-leczenia-hemofilii-czy-polscy-pacjenci-sa-leczeni-zgodnie-ze-swiatowymi-standardami\n<\/div><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>17 kwietnia obchodzili\u015bmy \u015awiatowy Dzie\u0144 Chorych na Hemofili\u0119, kt\u00f3ry dla naszej spo\u0142eczno\u015bci jest momentem symbolicznym.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":154,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5,4,13,7],"tags":[],"class_list":["post-121","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aktualnosci","category-hemofilia","category-nasza-spolecznosc","category-wydarzenia"],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/misc.hematoonkologia.pl\/scwsk\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/121","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/misc.hematoonkologia.pl\/scwsk\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/misc.hematoonkologia.pl\/scwsk\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/misc.hematoonkologia.pl\/scwsk\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/misc.hematoonkologia.pl\/scwsk\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=121"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/misc.hematoonkologia.pl\/scwsk\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/121\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":751,"href":"https:\/\/misc.hematoonkologia.pl\/scwsk\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/121\/revisions\/751"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/misc.hematoonkologia.pl\/scwsk\/wp-json\/wp\/v2\/media\/154"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/misc.hematoonkologia.pl\/scwsk\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=121"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/misc.hematoonkologia.pl\/scwsk\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=121"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/misc.hematoonkologia.pl\/scwsk\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=121"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}