Wi\u0119kszo\u015b\u0107 nosicielek hemofilii prze\u017cywa ci\u0105\u017c\u0119 bez komplikacji i krwawie\u0144. Jak przej\u015b\u0107 przez ten czas, aby unikn\u0105\u0107 niebezpiecznych sytuacji? Oto kilka porad dla przysz\u0142ej mamy z hemofili\u0105.<\/p>\n\n\n\n
Pami\u0119taj, \u017ce ten artyku\u0142 ma jedynie funkcj\u0119 informacyjn\u0105 i nie zast\u0119puje konsultacji lekarskich. Wszelkie szczeg\u00f3\u0142owe informacje przeka\u017ce Ci Tw\u00f3j lekarz hematolog oraz ginekolog prowadz\u0105cy ci\u0105\u017c\u0119.<\/p>\n\n\n\n
Nie tylko ginekolog i po\u0142o\u017cna \u2013 ale tak\u017ce Tw\u00f3j lekarz hematolog powinien czuwa\u0107 nad przebiegiem ci\u0105\u017cy. Zapytaj o specjalist\u0119 ginekologa w lokalnym o\u015brodku leczenia hemofilii. Dzi\u0119ki jego do\u015bwiadczeniu w prowadzeniu ci\u0105\u017cy kobiet ze skazami krwotocznymi b\u0119dzie w stanie zapewni\u0107 Ci prawid\u0142ow\u0105 opiek\u0119 i zwr\u00f3ci uwag\u0119 na kwestie, kt\u00f3rych \u201ezwyk\u0142y\u201d ginekolog mo\u017ce nie zauwa\u017cy\u0107.<\/p>\n\n\n\n
List\u0119 o\u015brodk\u00f3w realizuj\u0105cych \u201eNarodowy Program Leczenia Chorych na Hemofili\u0119 i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-2023\u201d znajdziesz pod tym linkiem.<\/a><\/p>\n\n\n\n Nie szukaj informacji na w\u0142asn\u0105 r\u0119k\u0119. Nie b\u00f3j si\u0119 pyta\u0107 \u2013 obowi\u0105zkiem lekarza prowadz\u0105cego jest informowanie Ciebie jako jego pacjentki o wszelkich aspektach stanu zdrowia \u2013 Twojego i Twojego dziecka.<\/p>\n\n\n\n Zbieraj dokumentacj\u0119 medyczn\u0105 w jednym miejscu<\/p>\n\n\n\n Wyniki bada\u0144, zalecenia lekarskie, list\u0119 przyjmowanych lek\u00f3w uporz\u0105dkuj w jednym miejscu, aby dawa\u0142y lekarzom jasny obraz Twojego stanu zdrowia.<\/p>\n\n\n\n Na ile to mo\u017cliwe, spr\u00f3buj uzyska\u0107 szczeg\u00f3\u0142owe informacje o przypadkach hemofilii w Twojej rodzinie (je\u015bli takie wyst\u0119puj\u0105). S\u0105 to informacje przydatne dla zespo\u0142u lekarskiego, umo\u017cliwiaj\u0105ce lepsze ustalenie genetycznych uwarunkowa\u0144 Twojej hemofilii.<\/p>\n\n\n\n Unikaj inwazyjnych zabieg\u00f3w<\/p>\n\n\n\n Na co dzie\u0144 pami\u0119tasz o tym, aby ostro\u017cnie podchodzi\u0107 np. do zabieg\u00f3w dentystycznych. W ci\u0105\u017cy Twoja ostro\u017cno\u015b\u0107 powinna si\u0119 podwoi\u0107 \u2013 najlepiej, je\u015bli na ten czas zupe\u0142nie zrezygnujesz z zabieg\u00f3w mog\u0105cych spowodowa\u0107 u Ciebie krwawienie (chyba, \u017ce b\u0119d\u0105 one konieczne dla Twojego zdrowia czy \u017cycia). Wszystkie decyzje w tej materii konsultuj z lekarzem.<\/p>\n\n\n\n Jednym z podstawowych bada\u0144 prenatalnych jest okre\u015blenie p\u0142ci dziecka, wykonywane zazwyczaj po 16 tygodniu ci\u0105\u017cy. Okre\u015blenie p\u0142ci jest w tym przypadku istotne ze wzgl\u0119d\u00f3w medycznych. Je\u015bli dziecko to ch\u0142opiec, prawdopodobie\u0144stwo, \u017ce b\u0119dzie mia\u0142o hemofili\u0119 jest wy\u017csze ni\u017c w przypadku dziewczynki. W tej sytuacji zesp\u00f3\u0142 medyczny mo\u017ce przeprowadzi\u0107 dalsze, bardziej inwazyjne badania \u2013 amniopunkcj\u0119 lub pobranie kosm\u00f3wki (nios\u0105 one za sob\u0105 pewne ryzyko dla zdrowia dziecka i przebiegu ci\u0105\u017cy, ich wykonanie nale\u017cy wi\u0119c przedyskutowa\u0107 z zespo\u0142em lekarskim). Gdy u ch\u0142opca potwierdzona zostanie skaza krwotoczna, w\u00f3wczas procedury oko\u0142o- i poporodowe zostan\u0105 przeprowadzone wed\u0142ug odpowiednich wymog\u00f3w bezpiecze\u0144stwa. To tak\u017ce znak dla Ciebie (i partnera) \u2013 aby rozpocz\u0105\u0107 przygotowania do opieki nad noworodkiem z hemofili\u0105.<\/p>\n\n\n\n Zapisuj wa\u017cne daty \u2013 np. poszczeg\u00f3lnych wizyt u lekarza czy bada\u0144 laboratoryjnych. To wa\u017cne, aby\u015b porz\u0105dkowa\u0142a obowi\u0105zki zwi\u0105zane z byciem mam\u0105 ju\u017c na etapie ci\u0105\u017cy. Mo\u017ce si\u0119 to wydawa\u0107 rygorystyczne, wiadomo te\u017c, \u017ce \u017cycie bywa nieprzewidywalne \u2013 ale b\u0119dziesz si\u0119 czu\u0142a bezpieczniej, kiedy utrzymasz kontrol\u0119 nad ma\u0142ymi codziennymi wyzwaniami.<\/p>\n\n\n\n To porada, kt\u00f3r\u0105 przekazuje si\u0119 ka\u017cdej kobiecie ci\u0119\u017carnej. Zdrowa i zbalansowana dieta w ci\u0105\u017cy jest bardzo istotna dla prawid\u0142owego rozwoju dziecka oraz Twojego samopoczucia.<\/p>\n\n\n\n Nie jeste\u015b sama. Mo\u017cesz odczuwa\u0107 strach i zagubienie; dla wielu kobiet czas ci\u0105\u017cy (szczeg\u00f3lnie w pierwszym trymestrze) wi\u0105\u017ce si\u0119 ze zmienno\u015bci\u0105 nastroj\u00f3w czy przygn\u0119bieniem. To naturalne dla ka\u017cdej mamy \u2013 gospodarka hormonalna kobiety ci\u0119\u017carnej przechodzi gwa\u0142towne zmiany, co wp\u0142ywa na jej cia\u0142o i umys\u0142.<\/p>\n\n\n\n W zwi\u0105zku z nosicielstwem hemofilii mo\u017cesz odczuwa\u0107 swego rodzaju poczucie winy \u2013 \u017ce mo\u017cesz \u201eobarczy\u0107\u201d swoje dziecko skaz\u0105 krwotoczn\u0105. To pu\u0142apka, z kt\u00f3rej trzeba wyj\u015b\u0107 jak najszybciej. Podarujesz swojemu dziecku najwi\u0119kszy dar \u2013 dar \u017cycia i to si\u0119 w tej sytuacji liczy.<\/p>\n\n\n\n Cho\u0107 ci\u0105\u017ca i macierzy\u0144stwo, szczeg\u00f3lnie w obliczu skazy krwotocznej, jest wyzwaniem, mo\u017ce by\u0107 tak\u017ce pi\u0119knym do\u015bwiadczeniem. Zapytaj w o\u015brodku leczenia hemofilii o mo\u017cliwo\u015b\u0107 skorzystania z pomocy psychologa\/psychoterapeuty. Poszukaj informacji o pacjenckich organizacjach czy grupach wsparcia dla mam, w kt\u00f3rych mo\u017cesz spotka\u0107 kobiety w podobnej sytuacji b\u0105d\u017a bardziej do\u015bwiadczone, s\u0142u\u017c\u0105ce rad\u0105.<\/p>\n\n\n\n Grupa Hemofilia Polska<\/a><\/p>\n\n\n\n Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofili\u0119 <\/a><\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n W przypadku nosicielstwa hemofilii, dobrze jest zasi\u0119gn\u0105\u0107 porady lekarza hematologa i dowiedzie\u0107 si\u0119 o przebiegu ci\u0105\u017cy i porodu u kobiet ze skaz\u0105 krwotoczn\u0105 jeszcze w momencie planowania powi\u0119kszenia rodziny. Istotna jest tak\u017ce rozmowa z partnerem na temat rodzicielstwa i wyzwa\u0144 zwi\u0105zanych z hemofili\u0105 u Ciebie jako matki oraz (potencjalnie) dziecka.<\/p>\n\n\n\n Poziomy czynnika VIII znacznie wzrastaj\u0105 w czasie ci\u0105\u017cy, co zmniejsza ryzyko krwawienia u nosicielek hemofilii A. Inaczej jest z poziomem czynnika IX \u2013 on w czasie ci\u0105\u017cy nie ro\u015bnie. Poziomy czynnik\u00f3w powinny by\u0107 badane w trzecim trymestrze ci\u0105\u017cy wtedy, gdy s\u0105 najwy\u017csze. Je\u015bli nie s\u0105 wystarczaj\u0105co wysokie, lekarze podejmuj\u0105 \u015brodki ostro\u017cno\u015bci, aby zmniejszy\u0107 ryzyko nadmiernego krwawienia podczas porodu.<\/p>\n\n\n\n Nie da si\u0119 ukry\u0107 \u2013 por\u00f3d u nosicielki hemofilii jest wydarzeniem bardziej wymagaj\u0105cym ni\u017c u kobiety bez skazy krwotocznej. Dzi\u0119ki odpowiednim przygotowaniom, wiedzy i umiej\u0119tno\u015bciom personelu medycznego, mo\u017ce on jednak przebiec bezpiecznie i bez wi\u0119kszych powik\u0142a\u0144.<\/p>\n\n\n\n Brak jest danych klinicznych na temat ryzyka powik\u0142a\u0144 poporodowych u nosicielek hemofilii w przypadku porodu naturalnego i ci\u0119cia cesarskiego. Przyjmuje si\u0119, \u017ce \u2013 je\u015bli to mo\u017cliwe \u2013 nale\u017cy do\u0142o\u017cy\u0107 stara\u0144, aby por\u00f3d nast\u0105pi\u0142 drog\u0105 naturaln\u0105.<\/p>\n\n\n\n Por\u00f3d powinien odbywa\u0107 si\u0119 w o\u015brodku wsp\u00f3\u0142pracuj\u0105cym z laboratorium wykonuj\u0105cym oznaczenia aktywno\u015bci czynnik\u00f3w krzepni\u0119cia. Wa\u017cne jest tak\u017ce zabezpieczenie krwi do ewentualnej transfuzji. Wed\u0142ug wytycznych dla ginekolog\u00f3w-po\u0142o\u017cnik\u00f3w koncentrat niedoborowego czynnika krzepni\u0119cia podaje si\u0119 rodz\u0105cej natychmiast po rozpocz\u0119ciu akcji porodowej, a w przypadku ci\u0119cia cesarskiego \u2013 przed rozpocz\u0119ciem zabiegu.<\/p>\n\n\n\n Matki b\u0119d\u0105ce nosicielkami genu hemofilii s\u0105 nara\u017cone na powa\u017cne krwawienie tak\u017ce po porodzie. Dzieje si\u0119 tak dlatego, \u017ce wysoki poziom czynnika VIII podczas ci\u0105\u017cy spada do ni\u017cszego poziomu po porodzie. D\u0142u\u017csze krwawienie z kana\u0142u rodnego, tzw. krwotok poporodowy, mo\u017ce wymaga\u0107 leczenia w celu zatrzymania krwawienia.<\/p>\n\n\n\n Je\u015bli wiadomo, \u017ce dziecko tak\u017ce ma hemofili\u0119, lekarze z du\u017c\u0105 ostro\u017cno\u015bci\u0105 przyjmuj\u0105 por\u00f3d i unikaj\u0105 u\u017cywania narz\u0119dzi takich jak kleszcze. Zdarza si\u0119, \u017ce dziecko krwawi, np. z uszkodzonej sk\u00f3ry na g\u0142owie lub po nak\u0142uciu \u017cy\u0142y podczas pobierania krwi do bada\u0144, takie krwawienia zazwyczaj nie wymagaj\u0105 leczenia i nie daj\u0105 \u017cadnych powik\u0142a\u0144. Je\u015bli w trakcie porodu dojdzie do krwawienia do centralnego uk\u0142adu nerwowego w\u00f3wczas konieczne jest intensywne leczenie noworodka koncentratami czynnik\u00f3w krzepni\u0119cia. Podejrzenie krwawienia do g\u0142owy wymaga szybkiej diagnozy i niezw\u0142ocznego rozpocz\u0119cia leczenia. Je\u015bli nie wdro\u017cy si\u0119 na czas odpowiedniego leczenia w\u00f3wczas takie krwawienia staje si\u0119 stanem zagra\u017caj\u0105cym \u017cyciu dziecka i mo\u017ce by\u0107 przyczyn\u0105 trwa\u0142ego uszkodzenia m\u00f3zgu. <\/p>\n\n\n\n Najistotniejsze w akcji porodowej jest indywidualne podej\u015bcie lekarzy do Ciebie jako pacjentki oraz Twoje zaufanie do personelu przyjmuj\u0105cego por\u00f3d.<\/p>\n\n\n\n Pami\u0119taj, \u017ce ten artyku\u0142 ma jedynie funkcj\u0119 informacyjn\u0105 i nie zast\u0119puje konsultacji lekarskich. Wszelkie szczeg\u00f3\u0142owe informacje przeka\u017ce Ci Tw\u00f3j lekarz hematolog oraz ginekolog prowadz\u0105cy Twoj\u0105 ci\u0105\u017c\u0119.<\/p>\n\n\n\n Na podstawie:Wszelkie w\u0105tpliwo\u015bci i pytania kieruj do swojego lekarza<\/h2>\n\n\n\n
Poznaj histori\u0119 swojej rodziny<\/h2>\n\n\n\n
Wykonaj badania prenatalne<\/h2>\n\n\n\n
Planuj z wyprzedzeniem<\/h2>\n\n\n\n
Prawid\u0142owo si\u0119 od\u017cywiaj<\/h2>\n\n\n\n
Poszukaj wsparcia psychologicznego<\/h2>\n\n\n\n
Dowiedz si\u0119 jak najwi\u0119cej jeszcze przed zaj\u015bciem w ci\u0105\u017c\u0119<\/h2>\n\n\n\n
Czy wiesz, \u017ce\u2026<\/h2>\n\n\n\n
Kilka s\u0142\u00f3w o porodzie<\/h2>\n\n\n\n
1. G\u00f3rska-Kosicka M, Odnoczko E, Windyga J. Ci\u0105\u017ca, por\u00f3d i po\u0142\u00f3g u nosicielki hemofilii. Hematology in Clinical Practice, Vol 7, No 1 (2016)#44716
2. https:\/\/hemophilianewstoday.com\/pregnancy-and-hemophilia\/<\/a>
3. https:\/\/www.cdc.gov\/ncbddd\/hemophilia\/women.html<\/a>
4. https:\/\/www.haemophilia.org.au\/about-bleeding-disorders\/women-with-bleeding-disorders\/carrying-the-haemophilia-gene\/pregnancy<\/a>
5. Carriers and women with hemophilia, World Federation of Hemophilia<\/p>\n\n\n\n